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Glasknochenkrankheit und Lebenserwartung

Autor: Sabrina
abgelegt in: Eltern und Kinder

Die Glasknochenkrankheit, auch Osteogenesis imperfecta genannt nimmt häufig einen drastischen Verlauf. Die Knochen der Betroffenen brechen so leicht wie Glas und auch auf Röntgenbildern sehen die Knochen der Betroffene glasig aus, daher der Name.

Man wünscht es niemandem. Diese Krankheit hat etliche Synptome und die Lebenserwartung von Patieten mit der Glasknochenkrankheit ist meist deutlich geringer als die normal gesunder Menschen. Osteogenesis imperfecta zählt zu den Erbkrankheiten, eigentlich sogar zu den seltenen.

„Glasknochen haben“

Betroffene nennen dieses Krankheitsbild lieber so. Denn sie fühlen sich nicht krank. Sie sind sehr eingeengt in der Wahl Ihrer Bewegungsmöglichkeiten, doch sie fühlen sich nicht matt oder schlapp. Deshalb möchten viele nicht das Wort Glasknochenkrankheit hören. Letztendlich ist es jedoch eine Krankheit mit verändertem Kollagen, die vererbt werden kann. Dieses bewirkt die überdurchschnittlich hohe Anzahl an Knochenbrüchen. Wie sehr die ständige Angst bzw. Vorsicht sich etwas zu brechen, das Leben dieser Menschen beeinflussen und einschränken muss, kann man nur erahnen.

Symptome der Glasknochenkrankheit

Das Leben mit Angehörigen, deren Kinder oder Partner unter der OI leiden,  ist eine große Herausforderung für die Familie und den Lebenspartner.

Zu den Synptomen zählen Schwerhörigkeit, Deformierung des Skelettes, blaue Skleren sowie eine verbogene Wirbelsäule, Kleinwüchsigkeit, eine allgemein sehr schwach ausgeprägte Muskulatur, Herzklappenfehler, stark dehnbare Gelenke und Kurzsichtigkeit. Menschen die unter der Glasknochenkrankheit leiden sind darüber hinaus häufig kurzsichtig. Des Weiteren neigen sie dazu sich besonders häufig die Leiste zu brechen und einen weichen Schädel, einen sogenannten Kautschuk-Kopf, zu haben. Es gibt viele Selbtshilfegruppen in denen man lernt mit der Krankheit zu leben. Auch Angehörigen werden Ratschläge gegeben wie man den Alltag so angenehm und gefahrenlos wie möglich gestalten kann. Eine vollständige Heilungsmethode gibt es bislang jedoch nicht.

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5 Kommentare to “Glasknochenkrankheit und Lebenserwartung”

1. sasch haberer schreibt:
   Juni 17th, 2010 um 14:40

   Hi ich heise Sascha und habe auch gkaßknochen, stufe 2 und ca. 75 Brüche bin 26 jahre. giebt es irgent jemand dermit mir mal Privat Chaten möchte ?

2. sasch haberer schreibt:
   Juni 17th, 2010 um 14:41

   meine Adresse haberer2010@hotmail.de

3. Claudia schreibt:
   Juni 30th, 2010 um 09:47

   Hallo,

   ich bin derzeit etwas auf der Suche nach “Gleichgesinnten. Ich selber habe OI Typ 3 und da mir die Webseiten (nicht die privaten), Foren usw. im Internet nicht genug ausgebaut und teilweise gar nicht vorhanden sind, habe ich mich entschlossen ein eigenes OI Forum zu erstellen mit einer besonderen Software, in der alles übersichtlich ist und definitiv zum Diskutieren und Kennenlernen einlädt.

   Die Plattform soll dazu dienen wirklich ALLE Informationen beisammen zu haben, sich evtl. besser kennenzulernen, Freundschaften finden, aber hauptsächlich Unwissende noch mehr in diese “Krankheit” hineinzustupsen.

   Ich würde mich sehr freuen, euch in meinem Forum begrüßen zu dürfen.

   Der Link dazu ist:
   http://www.oi-forum.de/

   Lieber Gruß,
   Claudia

4. corinne schreibt:
   Januar 31st, 2011 um 19:27

   ich finde diese Seite erschreckend! ich habe selbst Glasknochen und lebe gut damit, aber ich mag mir nicht vorstellen, wie es Eltern ergeht,die gerade erfahren haben, dass ihr Kind Glasknochen hat und als erstes diese Seite lesen. Ich finde das unverantwortungsvoll welches Schreckensbild gezeichnet wird!!! ich kann nur die offiziellen Seiten empfehlen, dort wird objektiv berichtet und keine Schreckenszenarien veröffentlicht.

5. Inga schreibt:
   April 1st, 2011 um 13:50

   ja erschreckend
   und vor allem UNWISSEND,
   soviel Blödsinn über Glasknochen habe ich schon lange nicht mehr gelesen !!!

   Bitte vorher sauber recherchieren !!!
   Eltern bekommen ja echt einen Schock

   bei Wikipedia kann man wissens-wertes nachlesen

   wirklich unglaublich was hier auf der Seite steht.

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